Routeplanner dementie

‘Ondanks mijn zorg kon mijn moeder niet meer thuis blijven wonen’


Margaret Joan Scharff (56) heeft een lange carrière doorlopen in de financiële wereld. ‘Daar kun je je niet veroorloven fouten te maken. Dat zou honderdduizenden euro’s kosten.’ Met haar haar in een dikke paardenstaart, gekleed in het donkerblauw, de interviewvragen goed voorbereid, straalt ze efficiency uit. Ongemerkt rolde zij de mantelzorg in.

 

‘Het sluipt erin. Natuurlijk uit liefde. Maar een groter verschil tussen de financiële wereld en de zorg is er niet.’ Margaret Joan is mantelzorger voor haar moeder van 88. Wanneer dat precies begon, weet ze niet meer. ‘Ik denk dat geen enkele mantelzorger dat kan zeggen.’ Haar moeder is dementerend. Ook fysiek wordt ze steeds zwakker.

 

Werk en mantelzorg

Naast haar drukke baan ging vrijwel al Margaret Joans tijd naar haar moeder. ‘Combineren van mantelzorg en werk is onbewust zwaar. Omdat het zo geleidelijk gaat, besef je niet hoeveel tijd het vraagt. Dat word je je pas bewust als je alles op een rijtje gaat zetten. Dat ga je vanzelf doen als je agenda niets anders meer toelaat.’ Margaret Joan besefte dat haar moeder steeds meer haar zelfstandigheid ging verliezen.

 

Over grenzen

Eerst deed Margaret Joan af en toe wat administratieve dingen voor haar moeder (‘Dat begon misschien zeven jaar geleden?’), maar uiteindelijk deed ze alle administratie én de belastingaangifte. Toen volgde meegaan naar huisarts en ziekenhuis, boodschappen doen, koken, afwassen, de was, schoonmaken, de coronastilte doorbreken…en meer. En uiteindelijk ook begeleiden bij het douchen. ‘Dat ging over mijn grenzen als dochter.’

 

Aandacht

Tot begin april 2021 was Margaret Joan minimaal vier keer per week, minstens 24 uur, bezig voor haar moeder. Die tijd besteedde ze vooral aan alles wat móest. ‘Voor echte aandacht had ik maar een uurtje per keer. Dan nam ik haar bijvoorbeeld mee naar buiten om te wandelen in haar rolstoel.’

 

Doe het niet alleen

Toen Margaret Joan in de zomer van 2020 besefte dat ze het niet meer in haar eentje aankon, ondernam ze stappen. ‘Als eerste heb ik alleen met mijn moeders huisarts gesproken om te laten weten dat ik haar mantelzorger was en te zeggen hoe het écht met haar ging. In volgende gesprekken vroeg ik mijn moeders huisarts en praktijkondersteuner om hulp. Zij gingen direct mee in het hele proces en adviseerden mij. Ze regelden een afspraak met een specialist ouderengeneeskunde, om mijn moeders geestelijke gezondheidstoestand te bekijken. Vervolgens heb ik om een casemanager Dementie gevraagd. Door wat zij vertelde, kon ik beter omgaan met mijn moeders veranderende karakter en gedrag. Zij is echt mijn redding geweest.’

 

Formulieren invullen

Ook wist de casemanager Dementie precies de weg in het spinnenweb van de wet. Zij hielp Margaret Joan om alle wettelijke formulieren in te vullen die je in dit hele traject maar tegen kunt komen. Zoals het CIZ-formulier. Het CIZ bepaalde naar aanleiding van dit CIZ formulier of haar moeder wel of niet onder de WLZ viel. En bepaalde de afgegeven indicatie. Margaret Joan: ‘Ik wil écht tegen alle mantelzorgers zeggen: doe die aanvraag niet zelf! Eén foutje in een van die ingewikkelde formulieren en het gaat niet door.’

 

Thuiszorg inschakelen

Margaret Joan moest de thuiszorg steeds meer inschakelen, onder andere voor (uiteindelijk) volledige hulp bij het douchen van haar moeder. ‘Verder ben ik gaan praten met Danja Visser, mantelzorgcoach bij Mantelzorg Capelle. Die was blij dat ik om gesprekken vroeg. Ze zei, “Heel veel mantelzorgers komen pas bij ons als ze het niet meer aankunnen”. Danja heeft me verschrikkelijk goed geholpen, vooral door een luisterend oor te zijn.’

 

Steeds vaker vallen

Uiteindelijk viel Margaret Joans moeder steeds vaker – en kon dus ook ’s nachts niet meer alleen zijn. ‘In februari en maart heb ik bijna niet geslapen, omdat ik niet wist hoe ik haar bij een volgend bezoek zou aantreffen.’ Het was duidelijk: zelfstandig wonen kon niet meer. Met de huisarts en de casemanager Dementie besloot Margaret Joan eind maart 2021 tot opname.

 

Goede zorg, fijne dagbesteding

Margaret Joan is heel blij dat haar moeder begin april 2021 op een gesloten afdeling bij De Vijverhof kon worden opgenomen. ‘Het is een grote instelling met goede zorg, van liefdevol personeel. Mijn moeder is heel sociaal, en er zijn veel medebewoners voor een praatje. Ook is er een fijne en gevarieerde dagbesteding: spelletjes, naar pianomuziek luisteren, zingen, kwarktaart maken, stoelgymnastiek, tv kijken … hier kan ze het naar haar zin hebben tot haar oogjes sluiten. Nu ga ik om de dag zo’n 3 uur op bezoek – en geef ik ál die tijd aan mijn moeder. We gaan samen naar buiten, kletsen of kijken sport op de tv.’

 

Vraag op tijd hulp

Mantelzorgers zijn sterk, vindt Margaret Joan – zolang ze maar beseffen dat ze ook hulp moeten vragen. ‘Zorg dat je dat op tijd doet. Er kan véél meer dan je denkt. En de Nederlandse wet heeft daar tenslotte ruimte voor.’

 

Plan de route

Wat Margaret Joan ook heeft geholpen, is veel lezen over dementie. Zo bereidde ze zich voor op wat er met haar moeder ging gebeuren. Wanneer zou ze de afstandsbediening niet meer kunnen gebruiken, wanneer zou ze zichzelf niet meer kunnen aankleden, wanneer zou ze zichzelf niet meer kunnen douchen? ‘Het is niet leuk wat je leest. Maar je weet wat je te wachten staat en kunt er dus beter mee omgaan. Als je naar een stad moet waar je nog nooit geweest bent, plan je toch ook eerst de route? Zo ben ik er niet aan onderdoor gegaan.’

Deze website maakt gebruik van (noodzakelijke) analytische cookies.

Meer info Weigeren Toestaan